Lo que tuvo que vivir Inés Cano no tendría que vivirlo ninguna madre. Su hija Luna Valentina sufre de epilepsia refractaria, un tipo de epilepsia que no responde a ningún tratamiento o medicamento. Luna tuvo su primera convulsión a los dos meses de nacer, pero los episodios se repitieron de forma diaria durante los próximos 12 años. Hasta que alguien le surgió cannabis para la epilepsia.
La epilepsia refractaria hace arder el cerebro, lo cocina con cada episodio, pero también desgasta el alma. Lo único que podía hacer Inés era sujetar a su hija mientras convulsionaba. Así, durante 12 largos años.
“En un momento estuvo muy crítica la cosa. Luna estuvo en cuidados intensivos por un estatus epiléptico. En esa oportunidad quemó todos los anti convulsionantes y le empezaron a buscar nuevas opciones. No encontramos nada y me tocó llevármela a la casa así. Empezó a convulsionar muchísimo más”, dijo Inés.
Una amiga le recomendó ir donde una doctora que trata a sus pacientes con cannabis. Inés lo dudó. Lo pensó. Y por supuesto, sintió miedo: “Sí porque, ¿marihuana? Yo nunca la probé ni conocía mucho de la marihuana, entonces al principio sí sentí miedo. Pero uno siempre recurre a lo convencional, lo que el neurólogo o el doctor le manda uno sea como sea, así sirva o no sirva, uno como mamá lo que hace es darles eso. Tenía miedo, pero cuando al noveno día dejó de convulsionar el miedo desapareció”. Luna Valentina lleva dos años y medio sin sufrir un episodio. “Ella con la marihuana conectó con la vida.
Se toma una gotica todos los días en la noche y ya está. Empezó con una dosis más alta de THC que de CBD, pero ella se ponía un poco nerviosa con el THC entonces comenzamos a darle CBD.
El único efecto secundario que yo veo es que le aumenta un poquito el hambre, pero como mi hija es de bajo peso pues es un efecto secundario a favor. Del resto ninguno.
Cuando uno vive en este país con una enfermedad de alto costo, o aprende de leyes o se muere. No hay más opciones y yo opté por la primera, porque yo quiero a mi hija viva. Pero es una situación muy cruel. Es tan cruel que yo tengo una niña de 14 años con 7 tutelas y casi 50 desacatos. Todo esto es un poco perverso, diría yo. Me tocó aprender a defender los derechos de mi hija y fue así como aprendí de leyes.
«LUNA CON LA MARIHUANA CONECTÓ CON LA VIDA.
ELLA VIVÍA, PERO NO TENÍA UNA VIDA FELIZ ASÍ COMO LA TIENE AHORA».
Si yo te soy sincera, en este país las leyes no funcionan. Una ley más o una ley menos no es relevante. En este momento cuando el Ministro tiene la lucidez y desfachatez de salir a decir que todo por el Mipres (aplicativo para el soporte de información y prescripción de servicios y/o tecnologías en salud no cubiertos por el Plan de Beneficios en Salud). Cuando le dices al médico que te formule cannabis por el Mipres te dice: “obvio no”. La ley porque le da legalidad, porque da más confianza en los médicos y porque los papás dicen “ahora sí hay ley, ahora démosle marihuana”, pero para mí no me parece relevante. Y para mis pacientes, mientras la ley termina de salir, mientras los médicos se capacitan, mientras los productos adquieren el registro INVIMA, mientras la EPS le compra a un proveedor, los niños se me mueren. O mi hija en particular se muere. Porque si Luna seguía convulsionando como venía, pues iba a ser otro status, un paro y ahí quedaba. Cuando con marihuana no pasa eso. No le tengo mucha fe a la Ley.
Si le dieran cumplimiento a la Ley 30 de 1986 donde el médico puede formular, donde si uno no tiene otra alternativa puede tomar cannabis medicinal, si se cumpliera no hubiéramos necesitado otra ley. Otra ley va detrás de un interés económico, detrás de una licencia y detrás de laboratorios grandes aplastando a los chiquitos. En unos tres años los autocultivadores no vamos a poder suministrar marihuana porque los laboratorios grandes les están vendiendo a las EPS. Para nosotros en la fundación nuestros pacientes son personas, para las farmacéuticas, son clientes. Eso lo tenemos claro.
«EL SISTEMA LEGAL ES TAN CRUEL QUE TENGO UNA NIÑA DE 14 AÑOS CON 7 TUTELAS Y CASI 50 DESACATOS»
Por todo lo que le pasó a Luna decidimos crear Fundaluva (Fundación Luna Valentina), porque queremos darle la oportunidad a otras personas en un país que tiene un sistema de salud un poquito maluquito, un poquito difícil, que no sirve. Entonces nos constituimos como fundación para así ayudar a otras personas. A la Fundación llega la marihuana ya transformada y comenzamos a tratar a los pacientes. Pero cada niño y cada paciente es distinto dependiendo de las necesidades. Tenemos médicos que miran, analizan y después de eso ya dosifican.
Siempre he dicho que la mejor herramienta que uno tiene que tener es la información. Si no educamos las personas no van a aprender y simplemente van a seguir en el juego de este país moralista donde todo es pecado, que todo lo diferente es malo. Si la gente no aprende, si la gente no escucha, si no se quitan ese estigma, simplemente los pacientes van a seguir muriendo sin calidad de vida. La gente tiene que escuchar, la gente tiene que aprender, la gente tiene que investigar. Y que no sigan escuchando ese terrorismo que le mete el personal médico cuando les dicen: “es que los están trabando”. ¡No! Primero, aprenda. Es una cuestión de informar, de replicar y de un voz a voz.
Luna con la marihuana conectó con la vida. Luna estaba desconectada del mundo. Vivía, pero no tenía una vida feliz así como la tiene ahora. Con la marihuana es un cuento muy diferente. Ha cambiado muchísimo, está comiendo sola, está tratando de conocer cosas, reconoce personas. Ha cambiado muchísimo y eso es gracias a la marihuana.
